Tijd voor een blogje dacht ik zo maar weer eens. Er gebeuren steeds eerder kleine dingen, die wel via een krabbel verteld worden, maar dat is het dan. Toch merk ik dat mensen graag willen weten hoe het met me gaat en net die korte berichtjes gemist hebben of gewoon weer wat van me willen lezen in een blogje. Dat hoor ik natuurlijk graag. Dus graaf ik eens even in mijn geschiedenis om alles op een rijtje te zetten en op te schrijven. En wat zie ik, mijn laatste blog is nog van 2011 en de uitslag van de APK en verdere onderzoeken staan niet in een blog! En dat is toch zeker het vermelden waard dacht ik zo

Het jaar 2012 is namelijk GOED begonnen Heerlijk om na die schrik te kunnen melden dat de oorzaak van de zwelling niet meer duidelijk te achterhalen was en men dus denkt dat het een acute ontsteking was. Ook op de mammo en borst MRI was niets geks te zien en dat hoor ik natuurlijk maar wat graag. De afspraak bij Picasso was hierdoor kort maar krachtig. Fijn te weten dat ik pas in december weer getrokken en geplet word, want doordat er amper nog hormonen in mijn lichaam zitten is er van mijn boobies, die al niet veel waren, helaas niets meer van over. Des te moeilijker dus de ‘handel’ in beeld te krijgen en dat hoewel ik nog zo gezegd heb dat ze moeten lachen Gelukkig lacht de rest door het goede nieuws wel, wat wil een mens nog meer?

Een week later had ik dan een afspraak bij de oncologe. Eigenlijk moet men die afspraken bij de verschillende artsen beter verdelen, maar het kwam nu zo uit. Ook hier goed nieuws, de botdichtheid lijkt iets beter te worden (dat mag ook wel voor bijna 1000,- euro per 28 dagen ) Alleen het bloed moet over 6 weken nog een keer geprikt worden ivm mijn leverwaardes, die ze wil controlleren (kan nog van de ontsteking zijn). Verder zag het er wat haar betreft allemaal goed uit. Omdat er in het begin van mijn hormoonbehandeling gesproken werd over verschillende behandel opties hebben we het hier over gehad. Ik wou toch graag weten of ik na bijna 2,5 jaar (jeetje toch alweer zo lang) over moest op een ander medicijn of dat ik hier mee door kon gaan. Het is een ding te weten dat die dingen allemaal ‘rommel’ zijn waar je opvliegers en ander soorten bijwerkingen door krijgt, maar het geeft natuurlijk ook rust gewoon eens alles te laten zoals het is. Gelukkig blijft alles bij het oude, ik hoef dus niet bang te zijn dat ik weer met nieuwe en aparte bijwerkingen te kampen krijg en wat de oncologe betreft zien we elkaar pas in juni weer. Voor het eerst dus halfjaarlijkse controlles, ik ga lekker in 2012

Buiten het ‘hikje’ in mijn bloed was januari dus een retegoede maand. Ik ga lekker en ik heb een nieuwe hobby waar ik al mijn crea-bea-dingen in kwijt kan, namelijk taarten bakken en versieren. Tuurlijk lig ik jaren achter, want inmiddels doet zowat iedereen dit, maar met speciale momenten zoals een doop of kerst kan ik al helemaal los gaan. En ook in januari had ik een bestelling voor een verjaardagstaart voor een lieve vriendin. Ze was er super blij mee en ik kon niet trotser zijn.

Inmiddels zitten we halverwege februari, maar afgelopen week ben ik bij de huisarts geweest. Al een tijdje loop ik met vage klachten rond die ik zelf niet kon plaatsen. Het sloop er ook min of meer in, maar nadat verschillende mensen om me heen me vroegen of ik buiten adem was, begon het mij ook op te vallen. Ik was aan de telefoon en pakte wat te drinken en als ik weer ging zitten was ik verschrikkelijk buiten adem. Als ik me moest bukken om de bal van de hond op te pakken of iets op te rapen, was ik buiten adem en steeds meer en meer kreeg ik last van hoofdpijn. Ik hapte naar lucht als een vis op het droge zonder enige reden, dan lag ik bijvoorbeeld gewoon in bed en had het gevoel een marathon gelopen te zijn. Omdat ik ook een soort druk voelde heb ik vrijdag even met de huisarts gebeld en kon ik langskomen. Nadat ze geluisterd had naar mijn longen wou ze toch even een foto maken. Puur uit voorzorg, want ze verwachte er niets op te zien en kreeg ik een recept voor Ventolin mee. Dit ontspant de spieren als ik dat gevoel heb. Bleven de klachten aanhouden moest ik, ondanks de goede foto en het weekend, weer aan de bel trekken. Was het niet de huisartsenpost dan wel bij de EHBO, wachten tot maandag moest ik zeker niet doen. Gelukkig was de longfoto zoals verwacht goed en met mijn nieuwe pufje ging ik “opgelucht” naar huis Die avond heb ik er meteen gebruik van gemaakt en merkte dat ik weer diepper kon inademen, maar pas zaterdag morgen wist ik zeker dat het geholpen had. Ik had me toch een spierpijn aan de bovenkant van de borstkast! Pffffff, blij toe dat ik dat pufje had gekregen want er zat dus zeker wat vast en kwam hiermee eindelijk los. Het was weer even schrikken, maar het is gelukkig allemaal meegevallen.

Woensdag weer eens voor de Zoladex spuit naar de afdeling geweest en daar heb ik weer een nieuw perforatiegat en een ‘fijne’ regenboogplek (want hij is meer dan blauw) als aandenken meegekregen. S’avonds bij een oude klasgenoot op bezoek geweest. En nu eens kijken hoe we gaan carnavallen, alaaf en vastelaovend same

Afgelopen woensdag had ik de afspraak voor de echo. Ik dacht dat het puur een echo was, maar toen ik opgeroepen werd zou ik eerst een mammografie krijgen. Ik begon spontaan te huilen van de stress. Als ik een mammo krijg, zorg ik van te voren altijd dat ik eerst even bij de fysio geweest ben zodat mijn borst zo min mogelijk last heeft van zwelling door het vocht. Zonder drainage is het namelijk helemaal niet te hebben, als mijn boobies geplet worden. Door alle drukte afgelopen donderdag was ik niet helemaal op de hoogte wat er gedaan ging worden. En dat bleek nu ook, want niet alleen was er een mammografie aangevraagd, er was tevens ook een echo (die wist ik nog wel) en 2 puncties op het lijstje te zien. Door de tranen heen heb ik zo goed mogelijk geprobeerd uit te leggen dat ik over 4 weken toch mijn jaarlijkse APK heb en als het even niet nodig was ik dan pas een mammo zou willen doen. Na overleg met de radioloog was tot mijn grote opluchting besloten eerst even met de echo te kijken en zo nodig alsnog de mammografie te doen. Met enige opluchting, maar klotsende oksels van de schrik toch maar de kamer op.

De verpleging was heel aardig en probeerde met een praatje mijn zenuwen weer onder controlle te krijgen. Toen de radiologe binnen kwam was ook zij erg geschrokken van de aanvraag. “Het is nogal wat, hé” zij ze. Waardoor mijn oksels meteen weer goed klotsend hun werk deden. Gelukkig was de gel koud, iets wat je normaal niet zo fijn kan vinden, maar ik vond het wel prima zo Druk roerend en zoekend werd mijn hele oksel bekeken, maar buiten een heel kleine, minimale zwelling van een lymfe was er niets te zien. Die verdikking van die lymfe was niet eens opgevallen zou men niet ‘iets’ moeten zien omdat het op de aanvraag stond. Dan maar even door naar waar het allemaal mee begonnen was, namelijk de bult op mijn borstkast/rib. Inmiddels zijn we een week verder en de zwelling is amper nog te zien, maar wel nog te voelen. Ook hier werd weer lang en uitvoerig overheen geroerd en gezocht en ook hier was helaas niet veel te zien. Wel zag ze een stuk wat een ontsteking was, maar inmiddels aan het wegtrekken is. In het meest ideale geval zou het een onsteking geweest kunnen zijn en heeft die lymfe zijn werk gewoon gedaan zoals dit hoort, namelijk alles zo snel mogelijk opruimen. Daar merk je vaak niets van maar als je net op dat moment de lymfen aftast kun je zoiets voelen. En toen kwam mijn laatste knobbel. Deze had ik zelf gevoeld en die zit in de borst waar eerder al kanker in zat. Altijd spannend dus, maar hij voelt anders dan 3 jaar geleden (al hoewel, kun je dat echt vergelijken?) Het was in ieder geval goed te voelen door zowel mij als de radioloog, altijd handig, of ook niet Maar ook hier was weer niets te zien. Dan lijkt wel of alles in orde is, maar helaas kan dat ook heel veradelijk zijn. Alle apparaten hebben namelijk hun voor en nadelen. Er zit niets anders op dan een ‘spoed’ MRI (alleen van de boobies) en mammografie te doen. Omdat ik toch eind januari een afspraak had staan hebben ze deze gewoon vervroegd. Aanstaande woensdag heb ik dus een vervolgafspraak en dan zien we verder. De uitslag van dat onderzoek til ik even het nieuwe jaar in, is helaas niet anders mogelijk. Dus 02-01-2012 weet ik meer, maar ik durf nu al op te schrijven dat het niets is om me zorgen om te maken, jullie zullen wel zien

Er is weer genoeg gebeurt de afgelopen tijd. Te beginnen bij een nieuwe Zoladex spuit. Die verplichte ‘brijnaaldprik’ met prachtig blauwe plek en aansluitend litteken als aandenken. Gelukkig maar alle 12 weken nodig en voor dit jaar zitten ze er alweer op Dit heb ik weer lekker gehad, afvinken die handel en op naar de volgende! En ach, ik heb er inmiddels al 2 jaar op zitten, dus nog ‘maar’ 3 te gaan. Een dag na de Zoladex was mijn controlle bij de pijnpoli. Door de uitslag enkele weken geleden dat er opnieuw een rib gebroken was, had ik weer meer vragen dan antwoorden. Ziekzijn is een cirkel van vragen en antwoorden. Stel je een vraag en krijg je daar een antwoord op, moet je dat verwerken. Soms meteen bij de arts, maar vaak pas thuis, komen dan weer nieuwe vragen. Hier liggen genoeg blaadjes en briefjes om dingen op te schrijven om mij te herinneren. Niet alleen de vragen voor de artsen trouwens, want mijn hersenen zijn nog steeds fijngemalen puree. Ook dingen die ik snel vergeet zoals de boodschappen, vragen van of voor iemand. Lang leve mijn chemobrain De pijnspecialist kan helaas niet veel, hij is eigenlijk puur de man met een receptenboekje. Toch wou ik even terugkomen op die röntgenfoto, ik had rechts 2 plekken met pijn aangegeven en nu bleek ergens anders (wel rechts) rib 5 gebroken. Hoe zit het dan met die plekken waar ik voor kwam? De arts las de brief van de radioloog door. Wat blijkt, links heb ik rib 5 en 6 gebroken en rechts heb ik rib 5, 7, 10 en 11 gebroken. Mama en ik vielen zowat van onze stoel! Daar was hij weer, de man met de hamer, ik nodig hem nog net niet uit voor mijn verjaardag, maar hij komt wel regelmatiger dan menige vrienden op bezoek. De rechter rib 5 was nog vers, die anderen waren alweer aan elkaar aan het groeien. De arts die me de uitslag doorbelde was een vervanger want mijn eigen was op vakantie. Hij moest gedacht hebben dat ik die 5 oudere breuken al wist, niet dus. Dan schiet er van alles door je hoofd, maar belangrijkste vragen waren, “Hoe kan dit nog steeds en zijn het uitzaaiingen?” Tot grote oplichting was dat laatste uitgeloten, het waren ‘gewoon’ breuken, maar de oorzaak is en blijft onbekend.

Inmiddels zijn we alweer 3 jaar na mijn borstkanker diagnose. De andere jaren heb ik daar nog wel een blog over geschreven maar dit jaar even niet. Pijn zal ik nog wel een tijdje hebben en dan probeer ik er maar het beste van te maken. Neem maar van mij aan dat ik het heel luchtig opschrijf, maar dat het omzetten hiervan stukken minder luchtig gaat. Ik noem het ‘wat hobbels in de weg’, als mensen me vragen hoe het gaat. ‘Nou, dat zijn me nogal wat hobbels’ is vaak het antwoord. Maar om steeds te zeggen dat er tunnels gegraven zijn die alsmaar instorten, geen mens die daar intresse in heeft, toch? Nee, mijn “braakliggend lijf” (letterlijk en figuurlijk) benoem ik liever als hobbels. Beetje net als gemeentes, rijksoverheden en de regering ons land regeeren. Komt wel goooeee-hooee-hoed…..Ja ja, het zal wel

Afgelopen dinsdag gewoon lymfedrainage gehad. Eenmaal in de taxi leek het wel of ik ter plekke koorts kreeg. Thuis was ik ook nog misselijk, dus wat gegeten maar daar kwam het niet door. Ik heb een rib die af en toe mijn zorgenkind is omdat hij steeds dik en dan weer normaal word. Nu werd hij steeds dikker en pijnlijker. Een brandend gevoel wat steeds erger werd en wat ik nog niet eerder gehad heb. Patrick was in Dresden dus mama gebeld en alvast gewaarschuwd dat iets niet lekker voelde. Tegen half 10 was Patrick thuis en wou ik het toch nog even aankijken. Maar toen we ons klaarmaakten om te gaan slapen was het op. Ik zat snikkend op de rand van het bed en heb de huisartsenpost gebeld. Gelukkig kon ik meteen komen dus zaten we 15 min later al daar. De huisarts kon niet in mijn dossier dus moest hij het doen met wat ik aangaf. Hij vond de rib ook erg rood en gezwollen en kon niet veel meer dan de pijn aanpakken. Met 20 mg morfine in mijn bil rijker en de afspraak de morfineplijsters met 50% te verhogen mocht ik weer naar huis. Ook moest ik de volgende morgen maar even met een van mijn behandelende artsen bellen.

Woensdagmorgen gebeld en donderdag kon ik meteen met mama langskomen op de pijnpoli. De arts was het eens met de aanpassing van pijnstilling, maar om de oorzaak te vinden van de pijn moest ik door een chirurg gezien worden. Om geen tijd te verliezen kon ik het beste langs de EHBO. Daar eerst de basiscontrolles gehad en nadat die allemaal goed waren de chirurg gesproken en die deed verder onderzoek. Ze vond me erg kortademig en vroeg of dit normaal was. Wat wil je, als je steeds het gevoel hebt dat ik een korset aan heb dat mijn ribben verbrijzelt? Maar ik moest dit wel in de gaten houden. Zou het erger worden of koorts bij komen dan moest ik weer aan de bel trekken ivm verdacht op een longembolie. In mijn linker oksel vond ze een knobbel, of ik deze al eerder had gevoeld? Eigenlijk niet nee, en gelijk gaan de haren weer recht overeind staan. Ik had zelf in mijn rechterborst een nieuwe knobbel gevonden, maar die wou ik in januari bij mijn APK bespreken, en nu waren het er twee! Er moest een foto van de bult op de rib gemaakt worden en ondertussen werd overlegd wat te doen met mijn knobbels. Op de röntgenfoto was geen breuk te zien, maar het zou goed in het kraakbeen kunnen zitten. Inmiddels was besloten een echo te maken van de knobbels en dan kon de pijnlijke bult van het kraakbeen ook verder onderzocht worden. Met spoed is er dus een aanvraag verstuurd voor een echo en in de auto onderweg naar huis werd ik al gebeld dat ik aanstaande dinsdag 20 dec. voor de echo terecht kan en de uitslag 28 dec. is. Ondanks de kerstdrukte dus allemaal nog behoorlijk snel. De knobbels zullen wel cystes zijn, maar ik ben erg benieuwd wat die pijn op mijn rib of kraakbeen deze keer weer is.

Hoewel er vanalles in me omgaat en ik dit vaak van me af kon schrijven in mijn blogjes heb ik dit een tijd niet gedaan. Ik zit niet lekker in mijn vel, ben verdrietig over dingen die gebeuren en daardoor erg afstandelijk naar mensen, maar waar ik nog het meeste mee zit is de angst en de onzekerheid. Helaas kan ik hier amper met mensen over praten. Zelf ben ik erg gesloten, maar probeer ik het een keer, dan hoor je dat ik er niet te veel mee bezig moet zijn en het eens positief moet zien, dat we echt niet de eenigste zijn waar het even tegen zit. Gek word ik er van, mensen die niet snappen dat ik inmiddels een haat/liefde verhouding heb met het ziekenhuis, want ik wil eigenlijk niet meer met, maar kan (helaas) ook niet zonder. Ook ik ben eens klaar met het getrek aan mijn lijf! Het is geen hobby van me om langs al die afspraken te gaan, liefst ging ik gewoon helemaal niet meer, maar dat kan helaas niet. Ik wil niet alsmaar bang zijn omdat mijn lijf raar doet, maar dat ben ik wel. Tuurlijk moet je blij zijn met de positive uitslag, maar als zelfs de artsen, verpleegkundigen of therapeuten steeds weer zeggen dat er toch echt iets niet goed gaat en het toch wel erg lijkt op… Dan heb je alsmaar het gevoel dat je ieder moment een klap in je gezicht kunt verwachten, maar dan zijn het de woorden waar iedere kankerpatient bang voor is. Mijn leven is op dit moment niet echt een pretje en het is ook erg moeilijk het leuk te maken als je veel pijn hebt, duf bent door de medicijnen en afhankelijk bent van anderen om buiten te komen. Ik zal proberen het eens voor anderen duidelijk te maken.

Daar zit je dan, krom in de rolstoel omdat de pijn niet te hebben is. Afgelopen weken was en is het nog steeds geen pretje om te zitten. Ik kan niet eens rechtop zitten om te eten omdat het er soms gewoon weer uit komt. Ik wist dat we hier in de stad veel drempels hadden, maar dat het er zo veel waren? Iedere bobbe,l ieder putje in de weg of op de stoep, of wat dan ook voel ik door heel mijn lijf. Na een turbo opname met, naar nu blijk, toch wel een zware ingreep probeer ik thuis te herstellen zo goed ik kan. Maar de pijn is zo erg dat ik soms niet weet waar voor of achter is. Mocht ik toch eens ergens komen (we hadden een verjaardag en helaas ook een begrfenis) dan spreken mensen me aan dat ik er toch zo goed uitzie. Ik vraag me soms echt af of die mensen tomaten op hun ogen hebben, want ik voel me behoorlijk belabberd en het kan niet anders dan dat men dit ook aan me ziet denk ik zo.

Eindelijk werd er dan wat gedaan aan mijn klachten. Ik had mijn kwartaalafspraak bij de pijnspecialiste in Duitsland en die heeft flink uitgepakt wat medicijnen betreft. Het is volgens haar niet nodig dat ik zo veel pijn heb, want er is zo veel aan te doen. Nou ik ben het er helemaal mee eens! Na een lang gesprek kreeg ik een fijne boodschappenlijst om bij de apotheek te “shoppen”. Boven op alle andere medicatie kon dit er ook nog wel weer bij. Inmiddels heb ik de houding aangenomen, “zolang het me helpt, laat maar gaan” Twee dagen later had ik dan eindelijk de afspraak bij het pijnteam. De arts was zeer aangenaam in de omgang met mensen (iets wat ik bij de chirurg gemist had). Ik ben inmiddels bekend met het reilen en zeilen en had mijn “tassie” met medicijnen bij me en zo was snel duidelijk dat hij het eens was met het behandelplan voor nu. Ook hij was van mening dat ik niet zo veel pijn hoor te hebben en dat dit goed aangepakt moest worden, waar zijn immers al die pillen voor uitgevonden? Mocht het niet voldoende werken dan bestond de mogenlijkheid de dosis te verhogen, maar ik wou het eerst aankijken. Ik was blij dat we het allemaal eens waren en had gehoopt dat dit al veel eerder gedaan was, maar goed. Ook werd er nog een röntgenfoto gemaakt want ik had pijn op andere plekken dan waar de operatiewonden zaten.

Al met al zat ik wel op schema. Voor mijn gevoel gaat het niet snel genoeg maar naar nu blijkt is dit allemaal nog “normaal”. Na deze ingreep moet je toch wel tellen dat je 6-8 weken moet herstellen, soms kan dit zelfs tot 12 weken zijn! Dit is bij gezonde mensen en laat ik nou algemeen langzamer herstellen dan anderen, valt het tot nu toe nog wel mee. De long moet weer vastgroeien, dat is pijnlijk en heeft tijd nodig. Ook de zenuwpijn heeft tijd nodig net als de ribbreuk. Want een week na het gesprek bij het pijnteam kreeg ik de uitslag van de foto en helaas was er toch weer een nieuwe breuk te zien. Geen mens die snapt hoe ik hier nu weer aan kom. En daar gingen we weer, dit kon namelijk ook weer wat anders zijn. Het lijkt een cirkel waar ik maar niet uit kan, ik hou me stoer en groot naar buiten. Zeg dat het wel niets zal zijn en ik er maar van uit ga dat het echt een breuk is zolang het mijn ribben zijn, maar van binnen ga ik kapot. Emotioneel ben ik echt op, ik huil veel en wil dit allemaal niet meer. Ik wil gewoon een jonge meid van 31 zijn, meer niet. Lijkt me niet te veel gevraagd toch?

Veel dingen moeten me dus even aangedaan worden. Naar buiten met de hond gaat niet alleen, maar mijn oders nemen me nu gewoon lekker mee. Iets leuks doen met de schoonzussen, heel leuk. En dan ga ik nog eens heel gek doen en wel vanavond door een cursus taarten versieren te doen! Patrick vond het echt wat voor me en nu ga ik dus met een vriendin mee. Ben erg benieuwd wat we gaan doen, want ik het ja gezegd maar weet eigenlijk niet eens wat de bedoeling is hahaha. Ik probeer dus normale dingen te doen, maar diep van binnen blijf in het moeilijk hebben. Maar zoals ik het al zo vaak geschreven heb, ik ben onkruid en onkruid vergaat niet zo snel

Waar te beginnen? Ik heb veel dingen kort in kort op mijn Hyves of Facebook gezet, maar het lijkt me tijd alles eens op een rijtje te zetten en er een blogje van te maken. Bij deze dus

Tijdens de vakantie kreeg ik het telefoontje met de operatiedatum, dit bleek meteen de maandag na de vakantie te zijn. Je kunt het maar gehad hebben maar ik zou eerst zelfs op zondag opgenomen worden en dat ging het voor mij echt niet worden. Gelukkig werd het aangepast en zo kon ik maandag morgen richting ziekenhuis in de veronderstelling dat ik op K3 (chirurgie) terecht kwam. Bij het aanmelden bleek het B5 (longafddeling) te worden. Eenmaal op de afdeling was zo goed als niets van mij bekend, lang leve de preoperative gesprekken dachten wij nog. Na de intake was het gelukkig snel tijd voor de ingreep (volgens dat gesprek een dagopname?) Ik heb heerlijk geslapen, gedroomd van de vakantie en toen ik wakker werd had ik helaas veel pijn. De ingreep duurde wat langer dan gepland en met man en macht hebben de mensen op de recovery hun best gedaan deze klachten zo snel mogelijk te beperken. Toen de morfinepomp was aangesloten mocht ik via de röntgen terug naar mijn kamer met alle toeters en bellen.

Eenmaal aangesloten op de zuurstof, de infuuspaal en nog wat bubbeldingen kon ik proberen tot rust te komen. Iets wat niet helemaal wou lukken, door verschillende omstandigheden. Omdat ik nog een klacht ga indienen schrijf ik niets over de verdere opnametijd, maar na 48 uur werd mij medegedeeld dat ik naar huis mocht! Ik was inmiddels verlost van alle infuzen, drains en slangen, maar onder in de long/ribgebied bleef een vervelende pijn zitten. Eenmaal thuis (jeetje wat hebben ze veel drempels en slechte wegen in Venlo!) ben ik in mijn bed gaan liggen en heb ik bijna 2 dagen lang met kleine tussenpauzes geslapen. De pijn werd helaas niet minder en na alles wat er in het ziekenhuis gebeurd was had ik geen behoefte aan de bel te trekken, bang weer terug te moeten. Na het weekend had ik zelf een afspraak gemaakt om de hechtingen te verwijderen. Bij mijn huisarts konden ze niet geloven dat er geen hulp (zowel voor persoonlijke verzorging, wassen en wondverzorging als huishouden) was aangevraagd en dat ik al die tijd het met behulp van mijn ouders en Patrick door gekomen ben. Ook dit had nooit gemogen gebeuren, nou ik had nog wel meer te vertellen….

Dinsdags had ik een afspraak bij de oncologe. Ik zat in de wachtkamer met mama en Patrick en zitten was/is een ramp. Ik had het niet meer en de tranen rolden over mijn wangen van de pijn. Gelukkig werd ik snel opgeroepen en mijn oncologe zag de tranen en zij nog voor we goed en wel de kamer binnen waren dat het in ieder geval goed nieuws was. Pak van ons hart, maar we hadden wel wat op- en aanmerkingen en veel vragen. De ingreep bleek een stuk heftiger dan gedacht, het was geen punctie maar er zijn stukken long, longvlies en bot weggenomen voor onderzoek. Gelukkig bleek het weefsel een bestralingsbeschadiging te zijn en het bot waarschijnlijk een nieuwe oude breuk. Ook mijn pijnklachten kwamen aan bod en met de tijdelijke verhoging van de pijnstillers en alle antwoorden op zak was ik blij weer thuis te zijn.

Meer dan een week na dat gesprek, bijna 3 weken na de ingreep kon ik dan eindelijk terecht bij de chirurg. Hij bleek geschrokken van de pijnklachten die ik had en nog steeds heb. Na een kort gesprek en wat gedruk op mijn borstkast kwamen we niet verder dan, “Het kunnen verschillende dingen zijn. Ik denk dat het pijnteam hier naar moet kijken” Toen ik vroeg of een foto misschien meer en sneller duidelijkheid kon geven was het eerst “ja”, toen “nee” en toen was het “misschien beter een echo?” We kwamen dus niet veel verder en hij wou mij het liefst door het pijnteam laten behandelen. Met een nieuw recept om nog even door te kunnen met de verhoogde pijnstilling en een verwijsbrief konden we gaan. Zijn vermoeden is een breuk of scheur van de rib, dat heeft veel tijd en geduld nodig (ben ik helaas bekend mee) of zenuwpijn, dat heeft veel tijd en geduld nodig (ben ik helaas ook bekend mee) of nog wat, maar dat weet hij het zelf niet zo goed. Hoe dan ook is het allemaal erg pijnlijk. Kort gezegd schoot ik niets op met dit gesprek vandaag en ben ik met veel pijn weer naar huis gestuurd. Nu is het afwachten hoe snel ik door het pijnteam gezien kan worden, want dit is gewoon echt niks zo en de wachttijd kan tot 2 weken duren en zolang zit ik met pijn te wachten

Ik weet al een tijdje dat dit er aan zit te komen en gelukkig zijn we nog even op vakantie geweest. Lekker kunnen uitrusten en veel zon gehad, wat we hier toch echt gemist hebben afgelopen zomer (lees herfst) Gelukkig was ik ook helemaal niet bezig met de ingreep en heb zo heerlijk kunnen genieten van onze vakantie. Maar morgen is het dan zo ver ,de punctie komt nu heel dichtbij. Eerst was zelfs de bedoeling dat ik vandaag al opgenomen zou worden, op een zondag. Maar omdat ik het niet zie zitten 24 uur voor nop in het ziekenhuis te zijn, heeft men dit nog kunnen aanpassen. Morgen vroeg moet ik me nuchter melden en tegen de middag staat dan de ingreep gepland.

Gek is dat ik er eigenlijk niet echt zenuwachtig voor ben, wel een beetje bang. Jaren geleden heb ik bij Patrick gezien hoe pijnlijk een klaplong is en hoewel dit toch een beetje anders is, mijn long word door hun kapot geprikt en na de punctie meteen weer geplakt en dit alles onder narcose, ben ik bang voor de pijn. En pijn heb ik zo al genoeg, die wil ik niet nog meer, dus daar ben ik toch wel een beetje bang voor. Hoe lang ik moet blijven ligt er natuurlijk aan hoe snel mijn lichaam zal herstellen. Een week later krijg ik dan de uitslag, toch wel het meest spannende deel van alles. Maar tot die tijd hoop ik in ieder geval goed te herstellen en snel weer thuis te zijn. Dat zal ook wel goed komen, zeker als je op K3 komt te liggen. Zoals een lief lotje me al schreef, “Dat word kusjesdag!” Kan haast niet wachten hahaha

Tot na mijn Punctie

Deze week is mijn oncologe weer terug na 3 weken vakantie!!! Maandag had ik eigenlijk Zometa, maar omdat ik met de Forsteo begonnen ben mag ik dit niet samen gebruiken. Ik was toch gegaan, want ik wist het even niet zeker. Eenmaal daar bleek het echt niet samen te kunnen en moesten papa en ik toch even de tijd om krijgen tot de taxi voor de terugrit kwam. Ik ben ik niet, als ik niet even zou buurten op mijn 'oude' kamer. Was nog best gezellig en zo konden we een klein uur later weer zonder prik en infuus naar huis.

Dinsdag dan eindelijk de afspraak met de oncologe. Ik had inmiddels de brief van de radioloog van Duitsland gekregen dus die konden we meteen bespreken. Mama, Patrick en ik zijn samen gegaan, want het was toch wel spannend hoe nu verder. Lang niet meer zo zenuwachtig geweest voor een afspraak bij een arts Helaas zit er niets anders op dan de punctie te laten doen om meer duidelijkheid te krijgen over de nieuwe vlek op mijn rib/long. Ik had nog zo gehoopt dat het niet nodig was, maar ze willen en kunnen alleen door een hapje te nemen dingen bevestigen of uitsluiten. En zelfs dan bestaat de kans dat het nog niet 100% duidelijk is. Ik heb immers genoeg plekken maar die kunnen ze echt niet allemaal aanprikken, dan zou bij de betekenis "prik me maar lek" in het woordenboek met mijn foto komen te staan hahaha Na al het wachten op uitslagen en vakanties van artsen komt onze eigen vakantie steeds dichterbij en was mijn bedoeling deze toch echt door te laten gaan. Met alle stress en spanning zou even wat anders aan mijn hoofd wel lekker zijn en gelukkig vind ook de oncologe dat we dit zeker even moeten doen. Zuid-Frankrijk we komen er dus toch aan

Nog even volhouden en dan gaan we toch echt even genieten van andere dingen dan ziekenhuis en onderzoeken. Als het lukt zal ik meteen na de vakantie de punctie krijgen, maar dat hoor ik nog snel genoeg. Moet ik zorgen dat ik zo veel mogelijk wasjes draai als we terug zijn zodat Patrick hier niet alleen mee achterblijft hahaha Helaas dus nog steeds geen echte duidelijkheid, maar dat zal na de punctie dan hopelijk veranderen. Krijg dus na de vakantie nog een soort extra vakantie (alhoewel ik die graag zou overslaan) Ik zal in ieder geval goed gebruind op de tafel liggen

De chirurg is deze week weer begonnen met werken. Ik had een telefonische afspraak voor vrijdag met hem, maar had hier behoorlijk gemengde gevoelens over na ons korte gesprek 2 weken geleden. Mama en ik hadden namelijk de indruk dat hij niet volledig op de hoogte was van wat er in het team besproken was en waarom hun besloten hadden dat ik een bioptie zou krijgen. Zijn mening was immers "nog even te wachten", want wat was de meerwaarde als ik nu al wist wat die vlekken waren of pas over 3,6 of 12 maanden.

Vrijdagmiddag werd ik gebeld door de secetaresse omdat de chirurg met spoed naar de OK geroepen was, ik zou later op de middag pas gebeld worden. Wel netjes dat ze dit even melden. Tegen 17 uur heeft hij dan eindelijk gebeld. En wat schetst mijn verbazing, hij wil de tijd nemen om met mij even alles rustig door te spreken (hulde ) en dat kon volgens hem nu niet, of hij maandag terug mocht bellen. Ik gaf aan dat ik nog niet met mijn oncologe had gesproken en de afspraak over een week zou zijn en het misschien handig was als we elkaar dan pas zouden spreken. Hij bleek een lange mail gekregen te hebben van haar en deze wou hij voor ons gesprek uitprinten om zo alles bij de hand te hebben. Zou deze beste man dan toch echt overwerkt geweest zijn bij ons eerste gesprek? Nu leek hij veel rustiger en niet meer geïriteerd over "weer zo eentje die het beter weet" Wat een vakantie mensen toch goed kan doen Maandag zal hij tegen 5 uur bellen en het eea met me doorspreken. Nou, dat vind ik dus helemaal prima. Ik weet inmiddels wat ik wel en niet wil, ik heb netjes op alles en iedereen gewacht ivm vakanties en nu wachen hun maar op mij en mijn vakantie. Uitzondering is en blijft alleen als het niet langer kan wachten, maar dat lijkt me na alles wel heel erg sterk

Maandag heb ik s'morgens ook een gesprek met de pijnspecialiste, eens kijken of hun inmiddels meer weten over de scans van bijna 11 weken geleden. En tegen 5 uur dan het gesprek met de chirurg, nu maar hopen dat verschillende dingen eindelijk duidelijk worden, het heeft immers lang genoeg geduurt. Maandag zal ik dus proberen weer een update te schrijven, nu eerst van het weekend genieten.

Het is een extreme week van uitersten en ik moest het toch even laten bezinken want echt vrolijk word ik hier niet van. Ik werd donderdag laat op de dag gebeld door de chirurg en kon wat hem betreft vrijdag al langs komen voor het gesprek. Dat zag ik wel zitten, mede ook omdat hij volgende week op vakantie is en ik dan weer 1,5 tot 2 weken verder zou zijn. Dus vrijdagmiddag naar de chirurg. Niet voor een punktie (gelukkig maar) maar voor het gesprek over de voor- en nadelen van dit onderzoek. En de nadelen zijn er nogal wat! Ik zal proberen het zo goed als mogelijk uit te leggen, al vraag ik me af of het juist over komt….

De chirurg zelf voelt er op dit moment niet zo veel voor om de punktie te doen (zo lijkt het), dit omdat hij van mening is dat met een tijdje wachten en een nieuwe scan ook het eea duidelijk word. Dan kunnen ze zien of de vlek eventueel verandert (groter of kleiner word) of niet. Verandert er niets, scheelt het mij namelijk een behoorlijk heftige ingreep die niet zomaar even gedaan is. Er komt veel bij kijken en er kan dus ook veel misgaan. Een infectie is denk ik mijn kleinste zorg, maar juist die moet ik zo veel mogelijk voorkomen nadat ik begin dit jaar niet eens mijn lichaamstemperatuur kon vasthouden toen ik een simpele griep had.

De ingreep gebeurt onder algehele narcose, iets wat ik wel zie zitten, maar wat ook echt niet anders kan. Je krijgt een buisje ingebracht en je eene long moet het werk gaan overnemen van de ander. Dat kan soms moeilijk gaan, maar dat moet gebeuren want de long moet volledig stil liggen. In mijn geval is het de rechterlong die ze stilleggen om dan via een kijkoperatie op zoek te gaan naar die vlek. Mocht het niet lukken die long stil te leggen word het zoeken naar die vlek zo moeilijk, dat men het niet via de kijkoperatie kan doen, maar de borstkast verder open moet maken. Al met al hopen ze dan de vlek te zien om een bioptie te kunnen nemen, maar daar hou je dus een klaplong aan over. Is eigenlijk ook logisch want ze prikken in je long dus er zit een gaatje in (net als in een ballon zeg maar). Omdat de long zich weer moet ontplooien lig ik een dag of 5 met een drain in het ziekenhuis (als het allemaal goed gaat natuurlijk). Ik ken het gebeuren, omdat Patrick een jaar of 12 geleden zelf een spontane klaplong gehad heeft en daar weet ik nog van dat het behoorlijk pijnlijk was en dat je daar nog een tijdje last van kan hebben.

De chirurg wil weten wat de meerwaarde van dit onderzoek is, hoe mijn toekomstbeeld hiermee beinvloed word. Hij is namelijk van mening dat als het bestralings beschadiging zou zijn ook hier weer risico's van verergering en complicaties groot zijn. Je kunt littekenweefsel oplopen waardoor die long de rest van mijn leven problemen kan geven en de vraag is of ik dat er voor over heb. Die beschadiging is in feite een verbranding en verbrandingen kunnen zorgen voor snel en veel littekenweefsel. Zie iemand waarvan het gezicht verbrand is, die krijgen veel operaties en dragen soms speciale maskers om littekenvorming zo veel mogelijk te beperken, hier bestaat echter geen masker of dergelijke voor. Mocht de uitkomst toch kanker zijn dan is de vraag wat ik er mee opschiet dit nu al te weten(heel plat gezegd). Het heeft namelijk amper meerwaarde dat ik het nu al weet of (als voorbeeld) over een half jaar of jaar. Een uitzaaiing is helaas een teken dat de chemo, bestraling en alle behandelingen die ik nu nog doe niet hebben gewerkt en dan is het rekken en niet meer zoals 2,5 jaar geleden proberen te genezen. Dit is wel iets wat hij nog met mijn oncologe wil bespreken, als zij me nog kan behandelen met kans op genezing is het een ander verhaal, maar als het rekken is dan kan ik net zo goed nog een half jaar of jaar genieten van de rust voor de storm. Ik heb destijds namelijk veel last gehad van de chemo en als ik er weer zo ziek van word dan is dit voor mij persoonlijk een reden hier zo laat mogelijk pas mee te beginnen. Ik wil dan nog kunnen genieten zonder week na week ziek te zijn en het bed amper uit te kunnen.

Ik vond het nogal wat, mama die in eerste instantie zoiets had van, "Ik wil dit onderzoek" werd ook steeds stiller. Hoe dan ook ligt de uiteindelijke beslissing bij mij en niemand anders. Kan ik niet meer slapen omdat ik lig te piekeren en angstig ben, zou een bioptie zeker een uitkomst zijn om zekerheid te krijgen wat die vlek nou is, maar ik weet het zo net nog niet. De afgelopen dagen was ik er zeker van, er zit niets anders op dan een bioptie, maar als ik nadenk over hoe heftig mijn lichaam gereageerd heeft op een simpele griep, hoe moet dat na deze bioptie dan? Was het maar zo makkelijk als bij de borst, verdoven, paar prikken en dan is het dat, was de keuze nog wat makkelijker, maar dit had ik niet verwacht…..

Ik schrijf waarschijnlijk van hot naar her door elkaar, maar ik schrijf gewoon even wat in me opkomt want deze week verandert de situatie van dag tot dag. Al met al ben ik er nu wel al uit dat ik deze ingreep niet meer voor mijn vakantie laat doen. De chirurg is volgende week namelijk zelf op vakantie en de 2 weken die dan volgen zijn alle longingrepen al volgeboekt. Ik zou dus op zijn vroegst over 4 weken terecht kunnen, tel daar een week herstellen in het ziekenhuis bij op (als alles meezit en goed gaat) en dan thuis verder herstellen. We gaan dan zelf over 8 weken dan op vakantie , in het eerste weekend van september dan ben ik net 3 weken weer thuis. Dan kan ik als we naar zuid-Frankrijk gaan het water niet in, de zon niet in enz. enz. Los van de vraag of ik dan al zo lang in de auto mag zitten en door de bergen op en neer naar zuid-Frankrijk met het drukverschil. Wil ik dat wel? Ik verheug me inmiddels zo op die vakantie, dan neem ik alle vreugde weer weg, nou nee dus!

Als ik zo aan het tellen ben, kom ik precies na onze vakantie uit op 12 weken tussen de PET/CT scan en een eventuele nieuwe scan, er van uit gaande dat een nieuwe scan al over 12 weken mag en niet pas over een half jaar of een jaar. Kan ik dus net zo goed daar op wachten en nog volop genieten van onze vakantie. Ik ben er nog niet 100% uit, maar gelukkig hoef dat ook niet vandaag. Ik heb over 2 weken een telefonische afspraak en dan zal de chirurg met de oncologe gesproken hebben en hoor ik wat zij eventueel bij een nieuwe diagnose kanker nog voor me kan betekenen. Dan nog hoef ik niet meteen een keuze te maken, het is mijn lichaam dus mijn tempo….

Gisteren heb ik het gesprek gehad met mijn oncologe. Ik had zo gehoopt eindelijk meer duidelijkheid te krijgen maar dat blijkt niet zo makkelijk. Ze heeft de scan bekeken en kan er helaas niet veel over zeggen. De vlek blijft zichtbaar, maar het is niet duidelijk wat het is. Haar voorstel was om alles met het mammateam te bespreken, daar zitten oncologen, chirurgen, radiologen enz in.

Gelukkig kwam het mammateam vandaag al bij elkaar en kon mijn casus meteen besproken worden. Nadat ze de scans van de afgelopen tijd bekeken hadden hebben ze de oude scans erbij gehaald om alles te vergelijken. Op oudere scans was niets te zien, dus de plek is nieuw. Het zit onder de borst waar eerder mijn tumor gezeten heeft en dat maakt het gelijk zo ingewikkeld. De vlek was aanvakelijk te zien op een botscan, maar inmiddels is in de long net tegen de rib aan een aktiviteit te zien. Hierdoor blijven maar 2 opties over. Het zou bestralingsbeschadiging kunnen zijn, niet leuk maar minst erge optie, of het is kanker. Omdat een MRI nu ook geen echte duidelijkheid kan geven kan ik 2 dingen doen. Ik wacht 3 maanden, dan maken ze een nieuwe scan en kunnen ze bekijken of het gebied groter word, maar echt weten wat het is doe ik dan nog niet. Bestraling kan namelijk blijven doorwerken en uiteindelijk weten ze dan nog niet wat de oorzaak is. Mijn andere mogelijkheid is een hapje nemen van het longvlies. Alleen zo kan men kanker uitsluiten of bevestigen.

Dit had ik even niet verwacht, ik ging er toch echt van uit dat ik een afspraak voor een MRI zou krijgen en meer niet. De keuze ligt bij mij, wil ik wachten dan mag en kan dat, maar echt verder komen we hier natuurlijk niet mee, want uiteindelijk blijft onduidelijk wat ze daar binnenin zien. Omdat er voors en tegens aan elk onderzoek plakken krijg ik eerst een gesprek met de chirurg om de ingreep door te spreken. Na dat gesprek kan ik nog altijd zeggen dat ik het liever niet wil, maar de oncologe zij ook al dat ik dan waarschijnlijk blijf rondlopen met hetzelfde gevoel als nu "wat is het en hoe nu verder?" Ze gaf aan dat ze ook liever wat anders had willen doorbellen, maar dat zou niet eerlijk tegenover mij zijn. Na wat gestamel van mijn kant, ik kon en kan het nog steeds niet helemaal geloven heb ik toegestemt om een afspraak bij de chirurg te maken. Wie weet hoe lang dit nog kan duren tot ik werkelijk op gesprek kan en als ik dan die bioptie laat doen, hoe lang gaat dat dan weer duren. Ik kan het maar gehad hebben dacht ik zo.

Een beetje verdoofd schrijf ik nu dus dit blogje, want ik blijf me afvragen wat ik nou zojuist toch heb gehoord. Dan is het pas moeilijk om de juiste woorden te vinden om uit te leggen wat er in me omgaat. Laat ik het zo zeggen, ik voel me even goed K**